两会故事·民主的样子丨这位代表持续呼吁十年 为了新生儿更加健康

新华社长沙3月6日电（记者丁春雨）让每个未成年人都能健康成长，让每个家庭都有避免出生缺陷风险的选择权，是全国人大代表、湖南省郴州市第一人民医院院长雷冬竹一直以来的心愿。

出生缺陷是群众因病致贫、因病返贫的重要原因。作为产科医生的雷冬竹，接诊最多的就是地中海贫血症患儿。地中海贫血（简称“地贫”）是我国南方省份高发、危害严重的遗传病之一，广西、广东、云南、湖南等南方10多个省区市是地中海贫血的“重灾区”。雷冬竹介绍，在一些地方，携带地贫基因的人员为数不少，一旦发病就只能骨髓移植，手术费用需四五十万元，是不少家庭无法承受的负担。

全国人大代表雷冬竹。（新华社发）

2013年，雷冬竹在全国两会上提交了有关建议，得到有关部门重视。两年后，湖南率先出台了《湖南省出生缺陷防治办法》。湖南郴州的宜章、桂东两县还被纳入国家地中海贫血防控项目县。之后，雷冬竹每年都要跑遍郴州市11个县（市、区），督促各级政府落实法律法规，推进《办法》落地。

雷冬竹在湖南省郴州市宜章县调研。（新华社发）

2018年，郴州以苏仙、北湖两区为试点在湖南率先开展了全覆盖的孕妇免费地贫基因检测民生项目。四年来，仅“湖南省孕产妇免费中筛”和“郴州市出生缺陷防治免费基因检测健康服务项目”两个民生项目，已为郴州市13.5万多名孕妇进行免费中筛，为百姓节约5亿多元医疗经济负担。

防治出生缺陷、尽早干预，始终是雷冬竹最关心的。2020年，雷冬竹和中国听力医学发展基金会共同发起“福城爱耳公益计划”，两年来已为4471名新生儿进行了耳聋基因筛查，筛查出耳聋基因携带者1223例，耳聋高风险患儿125例，其中3名幼儿确诊丧失听力予以早干预，避免了因聋致哑。今年全国两会，雷冬竹带去了有关强化听力残疾医疗救助的代表建议，她希望能为个人健康、家庭幸福、社会进步再尽一份力。